Lanzan un 0800 para pacientes con enfermedad de la piel

Es para quienes padezcan hidradenitis supurativa, una afección muy dolorosa que se presenta más en mujeres que en hombres. La Sociedad Argentina de Dermatología espera tener listo un registro para fin de año con el propósito de obtener datos epidemiológicos en la Argentina.

Es tan frecuente como la psoriasis y el melanoma cutáneo pero el diagnóstico correcto puede demorar ocho años. La hidradenitis supurativa es una enfermedad inmunológica, inflamatoria, crónica y recurrente de la piel, más común en mujeres que en hombres. Pero fundamentalmente es una afección que lacera profundamente  la vida social de quien lo padece.

Se la llama incluso "acné inversa" por las lesiones dolorosas que se presentan, como nódulos, abscesos, fístulas y cicatrices que se visibilizan en áreas donde crece el vello, como la ingle, las axilas o entre los glúteos, y en donde la piel se roza con otra, como los muslos o debajo de los senos en las mujeres.

¿Pero por qué afecta tan fuertemente a los pacientes? Porque los abscesos suelen romperse, drenando pus con un olor desagradable que pueden manchar la ropa y en algunos casos se forman túneles que conectan las lesiones por debajo de la piel.

"Estamos asistiendo a una catástrofe en los pacientes. Pacientes que se aíslan, estigmatizados, que no entienden si es contagiosa o no la enfermedad cuando no lo es; pacientes que terminan por no mantener relaciones sexuales por tener lesiones en la zona inguinal  o perianal y a veces hasta terminan en la ruptura de pareja; pacientes que pierden el trabajo por inasistencias o porque no tienen ni siquiera un diagnóstico que demuestre que están enfermos", explicó el doctor, Alberto Lavieri, dermatólogo de planta del hospital Pirovano, durante el congreso de Dermatología que se llevó a cabo en la ciudad de Salta.

De hecho, las tasas de licencia por esta enfermedad son más altas y los pacientes, al sentirse avergonzados, suelen evitar hablar del tema incluso con su familia. Y hasta, en algunos casos tienen serias dificultades para mantener relaciones sexuales porque sienten vergüenza de  sus lesiones.

La hidradenitis supurativa puede aumentar su severidad conforme pasa el tiempo, por eso es fundamental que se diagnostique y se trate de forma temprana.  Es importante saber que suele ser abordada por varios especialistas, como el dermatólogo, el médico general y el cirujano.

"Durante muchos años hemos tenido muy pocas posibilidades de tratamiento porque no teníamos desarrollado moléculas para tratar donde se origina la enfermedad, que es la inflamación. Hoy por hoy podemos ofrecerle más alternativas a los pacientes", señaló la Dra. Mariana Papa, jefa del servicio de Dermatología de la clínica universitaria Reina Fabiola de la Universidad Católica Argentina de Córdoba.

De hecho, la ANMAT aprobó hace poco el primer tratamiento biológico para pacientes con hidradenitis supurativa de grado moderado a severo que no hayan tenido una respuesta adecuada a los tratamientos sistémicos convencionales.

La dificultad del diagnóstico

Si bien se desconoce sus causas, nada tiene que ver la mala higiene en esto. No obstante, se cree que su desarrollo está relacionado a una respuesta anormal del propio sistema inmune del cuerpo. Y como no hay análisis de laboratorio o patológicos que permitan detectarla, un paciente puede demorar más de ocho años en acceder al diagnóstico correcto.

"El paciente comenzaba un circuito en una guardia y se encontraba que le daban una solución de guardia para un día y en este tránsito terminaba de 10 a 15 años después pululando por diferentes especialidades médicas, a veces para obtener un diagnóstico y finalmente cuando podía a un tratamiento para acercar a mejorar las posibilidades de vida de él, porque es una enfermedad que fue muy confundida con otras cosas", explicó el doctor Claudio Greco, miembro de la Sociedad Argentina de Dermatología y del grupo de Hidradenitis Supurativa. 

Identificar y ayudar

A fin de colaborar con los pacientes, la Sociedad Argentina de Dermatología lanzó una línea telefónica gratuita (0800-220-2284) para quienes sospechan que puedan tener la enfermedad y necesiten información.

Además, se está elaborando un registro de pacientes, para tener datos reales de la prevalencia de esta afección en la Argentina. Se prevé que va a arrojar los primeros resultados a fin de año.

"Dentro de las patologías dermatológicas esta es la que más impacto tiene en la calidad de vida de los pacientes, lo que tiene un costo elevadísimo para el Estado, para la sociedad, y de esta manera, podemos ayudar para que esta gente no quede marginada y pueda insertarse laboralmente", explicó el Dr. Mario Bittar, docente de la Universidad de Cuyo.

De esta manera, los profesionales que tengan pacientes con hidradenitis supurativa pueden cargar por internet los datos de un paciente anónimo con el propósito de poder acceder a datos epidemiológicos en un corto plazo.

Fuente: Diario Popular